轻敲“孤独星球”的门

    康复训练治疗，给自闭症患者一片蓝色的天空

    ■见习记者 黄国夫∕文   实习生 王鹏洲∕图

    在电影《海洋天堂》里，李连杰和文章饰演的父子情深感动了无数观众，也让自闭症群体走入了人们的视野。

    自闭症患者被称作“星星的孩子”，传说来自遥远的星球，孤独地生活在我们这个世界里。尽管他们沉默寡言，独来独往，却同样有着五彩斑斓的内心世界。在4月2日“世界自闭症关爱日”来临之际，记者来到瑞安市三毛自闭症康复中心，走近在这里接受康复训练的自闭症患儿。

    孩子的一点进步

    都让妈妈看到希望

    三毛自闭症康复中心位于玉海街道的一个陈旧房子里，记者来到此处时，正是家长陪着孩子做游戏的时候。妈妈抱着孩子围成一圈，两个孩子在妈妈的帮助下做着游戏。虽然整个过程非常热闹，但听到更多的是妈妈们快乐的笑声，孩子们只是睁着大大的眼睛东张西望，仿佛眼前这热闹的场景根本没有发生。其实，这就是自闭症患者日常生活中始终如一的麻木表情。

    采访中，在另一个教室独自玩着积木的阳阳跑到了妈妈的身边。“现在阳阳离不开我，我一会儿没在他身边他就会到处找我。”杨女士幸福地笑着说。

    在杨女士多次重复的指令中，3岁的阳阳用沙哑的声音模糊地喊出了“叔叔”二字。杨女士听罢，高兴地在阳阳脸上亲了一口。“现在阳阳会简单地讲一些话了，而在半年前，这简直是不可想象的。”杨女士说。

    阳阳（化名）是自闭症儿，两周岁的时候被检查患了自闭症，当时，阳阳的妈妈杨女士三天三夜都没有吃饭，最后抱着试试看的心理，将阳阳送到康复中心。

    现在，杨女士白天陪着阳阳在老师的指导下训练，晚上回到家不停地跟孩子交流。“有时候真的感觉很累，身心俱疲，一天下来浑身都酸。”杨女士说。

    除身心的疲惫外，经济压力也如一座大山压得自闭症儿的父母喘不过气来。杨女士告诉记者，阳阳在康复中心一个月的学费就要3000多元，有时周末还会请老师到家中授课。而现在杨女士辞职全天陪着阳阳，家里开销全部由在国外打工的丈夫支撑着，对于这个普通家庭来说，压力实在不小。

    “阳阳现在还小，以后的路还很长，现在就算砸锅卖铁也要把阳阳的病治好。只要阳阳有一点点进步，我都感觉看到希望。”从杨女士斩钉截铁的语气中，听出了自闭症儿母亲的坚强和内心的希望。

    我市至少有300名自闭症患者

    目前，我市到底有多少自闭症患者呢？据市残联康复部工作人员戴晓声介绍，由于自闭症患者属于精神障碍残疾，现在在册登记的残疾人中，自闭症患者的数据并没有单独列出来。

    虽然0至6岁残疾孤儿及贫困家庭残疾儿童在办理残疾证明之后，国家每年会提供12000元的社会补助金，“但是自闭症涉及到家庭隐私，经过科学治疗可以得到康复，因此很多家长发现孩子患有自闭症后，都不太愿意过来登记，数据很难统计。”戴晓声说。

    鲍卫军是三毛自闭症康复中心的理事长，自2005年开始进入自闭症康复事业，多年来常赴青岛、上海、北京等地交流学习。鲍卫军告诉记者，由于我市经济比较发达，家长选择给自闭症患者治疗时，大多愿意把孩子带到大城市的康复中心进行治疗。

    “每到一个城市的康复机构，我都会询问瑞安籍的自闭症儿情况，通过这几年的接触，我知道的瑞安自闭症儿就有300多人。还有很多家长不愿把孩子带到康复机构，而留在家里自己带，因此，我市自闭症儿数据很难准确统计。”鲍卫军介绍，最近几年自闭症的发病率呈上升趋势，其中年龄最小的2岁；男孩发病率高于女孩，男女比例约为4：1；以2至7岁年龄段最多。

    “14岁以上的成年自闭症患者人数更加难以统计。”戴晓声告诉记者，成年人自闭症患者在患病后，如果没有早期的干预治疗，都比较难康复，这类人往往会被归类为精神病。这些成年患者如果患病程度较轻，一般会被家长关在家中；而患病程度较高，就有可能被送到市第五人民医院等机构进行托养。

    3岁以前是治疗黄金期

    虽然近年来自闭症发病率呈上升趋势，但是人们对自闭症的认识及意识依然不足。

    鲍卫军说，很多人对自闭症的认识与了解只停留在“沉默寡言”、“独来独往”这些行为特征上，但对其他更为深刻的特征——社会交往障碍（回避目光接触）、交流障碍、兴趣狭窄及刻板重复等行为却认识不深，从而导致他们对出现这些行为的自闭症患者产生误解，觉得他们行为怪异、没有礼貌，继而疏远、歧视这些自闭症患者，使自闭症患者没有得到应有的正视与尊重。而很多自闭症患者家长则认为孩子只是不会说话，不要紧的，长大就好了，结果导致孩子错过了最佳治疗时间，造成终身遗憾。

    “如果发现孩子3个月大时不能与人对视、和父母无交流，就应警惕，及时带孩子到医疗机构检测，及早治疗。—般而言，3岁以前是治疗自闭症的黄金时期，越早干预越好。”鲍卫军告诉记者，但是很多家长碍于面子或者信息缺乏，并没有将孩子送到康复中心训练，结果被家长耽误了，这种情况在高知识分子当中也并不少见。

    鲍卫军曾接收过一个13岁的自闭症儿，妈妈是高中教师，爸爸是公司高管，都属于高知识分子。碍于面子，父母没有将孩子送到康复中心，只是整天把孩子关在家里。由于缺乏科学的治疗，孩子的情绪日益暴躁，结果把父母的手和脖子咬得到处是伤，最后，父母实在没有办法才把孩子送到康复机构。当那个自闭症儿站在鲍卫军面前时，鲍卫军惊呆了，因为长期厌食骨瘦如柴，这个自闭症患儿连走路都需要人搀扶。

    民间力量兴起  发展步履维艰

    由于没有特效药，治疗自闭症的最佳方式便是通过行为、语言、音乐等方式对自闭症患者进行特殊训练，从而使他们重新融入社会。自闭症康复中心有一套系统的培训，因此在治疗过程中担任着重要角色。

    据了解，目前除三毛自闭症康复中心外,我市取得民政局批准的自闭症康复机构还有启蒙儿童康复训练中心。这些民间力量，对自闭症儿的康复给予了极大帮助。

    但是，这些民办机构都面临着规模不大、师资短缺、硬件设备跟不上等问题，他们跟自闭症儿一样，在成长的路上艰难前行。

    三毛自闭症康复中心自2008年成立以来短短的近5年间，场地就已经更换3次。由于每年的场地费以翻番的速度增长，让这个原本就入不敷出的康复机构不断搬迁，寻找便宜的场所。

    而师资的紧缺也是困扰民办自闭症康复机构的一个大问题。据了解，目前国内还没有一所大专院校开设专门针对自闭症的课程，特教专业的毕业生也非常少，“特教老师要进入自闭症教育这个行业，必须要再经过特别训练，在实际教学中积累经验。”鲍卫军介绍，这几年来虽然有很多毕业生要求在他们机构学习，但是没过几个月就以各种理由退出。

    自闭症教学不同于普通的幼儿园，不能形成一个老师带十几个学生的模式。目前，三毛自闭症康复中心共有17名学生，虽然配置了9名老师也还是感觉很吃力。

    “另外，自闭症老师在教学过程中来自家长方面的压力非常大，导致很多有经验的教师在经过几年的教学后纷纷离开。”鲍卫军惋惜地说，希望相关部门能给予一定支持。