“妈妈，我梦见自己会走了”

    20岁马屿少女双足残疾脊柱变形，每天穿“铁背心”坐着睡觉

    ■首席记者 缪星象 文/图

    前日下午，安静的马屿镇江浦村阳光明媚，村口北宸街9号阴暗的老屋里，林晓聪坐在轮椅上，一动不动地看着门外。20岁的她盘着头发，清秀的脸庞有点像明星陈晓旭。但她不敢出门，因为腰上绑着“铁背心”，支撑着严重变形的脊椎；脚上套着厚袜子，包住内翻的脚掌。她从没有体验过走路的滋味，从没上过学，她有一个双胞胎姐姐，能跑能跳，已经读大三了，是她最羡慕的人。

    妹妹出生就无法走路

    双胞胎姐妹命运迥异

    “小的时候只是脚有问题，腰是好的，后来坐久了腰越来越弯。”林晓聪的妈妈高付选已50岁，说起女儿的事仍带悲伤。她说，晓聪的脚医学上叫“马蹄内翻足”，她是双胞胎妹妹，姐姐身体很健康。孩子刚出生的时候他们也很奇怪，为什么两姐妹差别这么大，当时去医院看过都说治不了。家里条件差，也没钱去外地大医院看。

    晓聪一直知道自己和别人不一样，但小时候并不觉得特别难受。妈妈给她做了个木盒子，她坐在里面把手伸出来和姐姐玩过家家，也觉得挺开心的。后来姐姐要上学，她白天待在家里无聊，只能看电视，姐姐回来之后要做作业，她在旁边看着，第一次觉得能走是多么幸福的事情。

    高付选回忆，晓聪7岁那年，自己去上海卖海鲜3个月，女儿交给外婆带。回家时她正好看到晓聪从木盒子里爬了出来，两手撑着地板边拖边爬，脚磨破了，地板上一条条血痕。第二年，家里凑钱带晓春去温州做检查，医生说可以通过手术矫正，但要花十几万元，家里没钱又回来了。

    后来高付选买了个大人坐的白色塑料椅用来替换木盒子。椅子很高，晓聪不敢下来，就抱个布娃娃一天到头坐着，看看电视，等姐姐放学。可能就是从那时候起，由于缺乏运动，晓春腰部的力量越来越弱，脊椎越来越弯。14岁那年姐姐要上高中了，她则领到了残疾人证，两年后塑料椅坐坏了，她换上了轮椅。

    脊椎变形穿“铁背心”维持

    经常痛醒只能坐着睡觉

    “家里太困难，耽误了孩子。”高付选红着眼说。家里以前做点小本生意，后来和丈夫关系不好，已经分居多年。村里给办了低保，一个月大约有1300元，饿是饿不着了。5年前高付选学了吹芦笙，为当地办丧事的人家吹吹打打，想攒点钱给晓聪做手术，但也不知道什么时候是个头。做吹打的好处是可以经常在家照顾晓聪，因为她的病越来越重，没办法照顾自己。

    记者看到，晓聪家里布置非常简单，晓聪的房间在一楼，一张床，几张凳，还有一面挂在窗边的镜子就是主要的家具了。她可以自己推着轮椅移动，拿点东西，但也仅此而已。洗漱、穿衣、上厕所都离不开妈妈，有时候妈妈要出门，就给她打上“尿不湿”，她没法自己推着轮椅出门，因为门前的台阶过不去。

    这两年，晓聪的脊椎变形越来越严重，2015年她到成都西南骨科医院检查，确诊右膝外翻畸形、左膝内翻畸形，今年5月份去市人民医院骨科看病，诊断结果是脊柱重度侧弯、双下肢畸形（马蹄内翻足）。因为肠胃长期受到压迫，晓聪吃饭很困难，有时候午饭只能吃两块饼干，人很瘦，不到35公斤重。去年妈妈带她去温州看病，医生建议如果暂时无法做手术，要先用器械固定脊椎，防止病情进一步加重。

    “就靠这个‘铁背心’撑着，不然人就歪过去了。”高付选解开女儿的外套，晓聪的腋下到腹部紧紧裹着一件马甲似的东西，里面塞着钢板。高付选说，戴着这个很受罪，边缘经常磨破皮肤，发炎溃烂，要经常用药水和盐水给女儿洗伤口消毒，几个月都好不了。晓聪穿着这个也不好躺，晚上睡3个小时就痛醒了，只能坐着睡。

    最痛苦的是孤独  感激友情自学绘画当礼物

    “很想到外面看看，认识很多朋友。”晓聪说，对她来说最难过的不是病痛，而是孤独。有时妈妈不在家，她一连几个小时呆坐在屋里，什么都不想。她喜欢画画，经常一幅又一幅地画着，几年下来攒了一大袋，后来都清理掉了。两年前妈妈给她买了手机，她用微信才算交到了几个网友。

    她不会用拼音，用的是自学的手写输入法，有时候聊着聊着，遇到不会写的字，她心里发慌就不聊了。“朋友觉得奇怪，我说我没上过学，不会拼音，很多人不信。”晓聪说，也有一些网友知道了她的情况很同情她，经常和她聊天。晓聪很感激，会把他们的头像画成画，拍下来发过去，算是对他们的报答，有时候一幅画会画上一整天，画得很像。

    晓春除了网友的支持，还有来自身边朋友的帮助。3个月前，瑞安市壹元爱心公益服务中心的志愿者来到晓聪家里看望她，并联系医院了解治疗的可行性和费用。壹元爱心理事长诸葛泽烜带晓聪到重庆医院看病，做核磁共振，拍出来的照片让人触目惊心——脊柱已经弯成了S型，医生说如果一直发展下去会有生命危险。

    “走路”的梦可以实现  治疗费用约35万元

    “很难想象她这些年是怎么熬过来的，真的是一个很坚强的女孩。”诸葛泽烜说，几家医院跑下来，晓聪的治疗还是有希望的，主要是钱的问题：当务之急是先做脊柱矫正手术，要20万元；如果效果好可以再做下肢矫正手术，要15万元左右。手术在温州就能做，恢复好可以走路，生活能够自理。

    虽然大家都不知道该去哪儿筹钱，但晓聪已经比以前开心多了。去外地看病的时候她也算“走”了不少地方，见过她的人都对她很好，有一位护士姐姐照顾她，还和她成了朋友，她回家后马上给这位护士画了一幅画，感谢她的帮助。

    晓聪想象过很多遍走路的感觉，却只有在小时候梦到过一次。前些天，当志愿者告诉她病情有望治愈时，她说自己又梦到了那样的情景：

    “我站起来走到门口，妈妈、姐姐站在那儿，她们说‘阿聪你会走了？’我说‘是啊’，然后我一直走一直走，走到一片花园里了。”

    [以下方式可以帮助她]

    1、目前，瑞安市壹元爱心公益服务中心已通过温州市慈善总会主办的网络公益捐助平台“乐善365”为晓聪发起捐助，筹备脊柱矫正手术需要的20万元治疗费。如果您想帮助晓聪，可点击二维码。

    2、您也可通过瑞安市慈善总会帮助她。

    户 名：瑞安市慈善总会

    开户行：工商银行安阳支行账号：

    1203281119064202982

    地 址：瑞安市仓前街134号7号楼

    捐助时请注明：定向捐助林晓聪

    3、如果以上方式有所不便，您也可以直接联系瑞安日报记者，电话：13867793630。