一家6口3人患癫痫，10岁小儿已脑部2次手术，欠下40多万元
“只要坚持下去，就会有希望”
■记者 蔡玲玲
漫长的梅雨后迎来的第一个晴天，新居民庞书田带着10岁的小儿子庞瑞阳来到本报。在跟记者聊天的一个多小时里，庞瑞阳窝在沙发上睡着了。庞书田说，由于服药，导致孩子嗜睡。庞瑞阳的脑袋左侧，有个大大的“U”型，是一个多月前手术留下的疤痕。今年以来，他在北京清华大学玉泉医院接受两次手术，目前处在康复状态。
10年来，庞书田带着孩子辗转各地求医，欠下了40多万元。更让他无助的是，大儿子和孙女也因遗传性癫痫正在接受治疗。
2岁被确诊结节性硬化
睡觉频繁抽筋
15年前，庞书田带着妻子邱芳从安徽农村来到我市。当时，邱芳在市区一家饭店洗碗，他在服装厂做普工，日子过得平淡而温馨。2006年，小儿子庞瑞阳出生了。小生命带来喜悦，也带来生活的压力，夫妻俩暗下决心要更加努力赚钱。然而，他们很快发现小瑞阳跟其他孩子的不同。
因为孩子不停地眨眼，庞书田夫妻带着孩子去医院检查，诊断结果是缺钙。可是孩子的异常更加明显，动不动憋气憋得脸通红，双手右举，抽筋长达几十秒。2008年4月，庞瑞阳在温州育婴儿童医院被确诊为结节性硬化症，不仅引发癫痫发作，还会智力减退。
庞瑞阳的病打破了一家人安宁的生活。从2008年至2013年，庞书田带着小儿子从温州辗转安徽、北京求医，北京的专家一致建议其做手术。庞书田犹豫再三，却领着孩子回去了。“一是没有钱支付巨大的手术费用，二是手术风险很高，搞不好就一辈子成为植物人了。”他说。
长期服药并未控制住病情，反而愈来愈严重，发病的时候，小瑞阳甚至拿头撞电线杆，脑袋上磕出了鸡蛋大的肿块，双手随时高举如电流击过全身，颤抖不停。
采访的第二天，记者来到庞书田家里，当这个40多岁的中年人将小儿子发病动作模仿给记者看的时候，坐在边上的瑞阳被逗得哈哈大笑。
上半年经历两次手术
出院后要做康复治疗
“这孩子很懂事、坚强，做手术的时候几乎没哭过。”庞书田这样形容他的小儿子。11岁的庞瑞阳，个头蹿得挺高，小脸圆圆，见人会害羞地笑，性格挺好的样子。遗憾的是，由于常年奔波于医院，又病症发作，去年起，庞书田停掉了他的学业，专注治病。
今年2月2日，庞书田将庞瑞阳留在安徽老家托付长辈照顾，他和妻子回瑞安打工。第二天早上，他接到了老家的电话：“瑞阳病症发作，住院抢救了！”当晚，庞书田连夜乘坐大巴回了老家。
2月13日，瑞阳住进清华大学玉泉医院，准备接受手术。手术前，有一项“ET-CT”的检查，很贵，花了6800元。这次的手术，俗称“抓病”，就是通过针管将大脑和检测仪器连接起来，找到引发病症的神经点在哪里。插在脑袋上的针管密密麻麻，庞瑞阳还记得，那个针比大人的拇指还长一点。
57天的时间，庞瑞阳吃喝拉撒都待在床上，头上插着密密麻麻的线。这些线每天24小时不停工作，“抓”出发病“凶手”在哪里。“一共监测到10个点，其中任何一个点的发作都会导致他癫痫发作，病情严重。”庞书田说。
“抓病”结束后出院才一个月，庞瑞阳又病情发作住进医院。这次，医生在庞瑞阳的脑部左侧割开了皮，切开了头盖骨，将“抓病”中最严重的那个神经发作点切除下来。“只能一个一个切除，这些神经直接影响着语言、行动能力。”庞书田告诉记者，手术后孩子昏迷了四五天，醒来后喂不进饭，不会说话，更别提下床走路。医生说，至少需要半年时间康复。
出院之后回到瑞安，庞书田带儿子去市红十字医院做康复治疗。一个星期花了2400多元，庞书田被吓得不做了。“我从北京的康复医生那里学了些，就自己在家给娃做。”现在，庞书田每天早中晚花4至6个小时的时间，给瑞阳做康复运动。为了加快恢复，每天早晨，父子俩都要去离家很近的西山走两圈。每一个台阶，庞瑞阳都需要父亲扶着才能走得上去。
妻子一人打多份工
大儿子、孙女也患病
疾病不会把全家人一下子撂倒。可怕的是，一个户口簿上六口人，三口人患上了同一病症。庞书田的大儿子、小儿子，大儿子的女儿都有结节性硬化症，这是遗传病。根据全家人在北京大学第一医院做的基因检测，这些病症来自于庞书田妻子邱芳身上携带的“TSC2基因变异”，而她是受其父亲遗传。
庞书田告诉记者，目前，24岁的大儿子病症比较轻微，仅吃药治疗。大儿子的女儿今年2周岁多，刚出生时就被检查出心脏横纹肌瘤，这也是结节性硬化症的一种表现。庞书田说，7月中旬，孙女也要去北京做检查。
自从小儿子查出病症以来，庞书田负责带娃看病，邱芳成了家里经济的主要支撑。早上，她出门做钟点工。中午12时至凌晨零时，她在饭店里打杂，有时还能带些剩饭剩菜回家。大儿子找了份送外卖的工作，时间自由，以便自行安排休息。儿媳妇在家照顾女儿。
“全家3个人需要治病，只有2个人在赚钱，月收入6000元左右，除了房租和简单的生活费用，医疗费根本不够。”庞书田说，这10年用在治病上的费用算起来有40多万元，基本上都是从亲戚那里东拼西凑借过来的。
庞书田目前租住在西山脚下一间3层的落地房。一楼堆放着破旧的杂物，摆放着餐桌和简陋的厨房用具。二楼两间卧室，一间是大儿子一家三口住，另一间是庞书田和妻子、小儿子的，三个人挤一张大床。三楼挤满杂物，不能使用。
庞书田说，前段时间天天下雨，雨水顺着窗户往里灌。挨着窗的就是他们的床，为了不让雨水浸湿床板，他在床边隔了一块塑料板。生活的艰难并没有打垮庞书田，他说，只要坚持下去就有希望，只要一家人在一起就是幸福的。
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结节性硬化症
结节性硬化症（TSC）是一种罕见的多系统受累的常染色体显性遗传病，儿童和成人均可受累，可导致脑、眼睛、心脏、肾脏、肝脏和皮肤等重要器官发生肿瘤。此病通常可以通过全面体检得到诊断，也可以通过发现TSC1或TSC2基因上的致病性突变而得到诊断。
保守估计我国现有17万患者。大约30%的结节性硬化症由患病的父亲或母亲遗传所致，剩下的70%患者是家族中的首发病人。这可能是由于患者父亲或母亲在精子或卵子形成的过程中，或者在受孕的过程中，或受孕之后不久，在一个TSC基因上出现了突变。
癫痫为本病的主要神经症状，发病率占70%至90%，早自婴幼儿期开始，发作形式多样，可自婴儿痉挛症开始，至部分性局灶性或复杂性发作、全面性大发作。频繁而持续的癫痫发作后可继发违拗、固执等癫痫性人格障碍，还会导致智能减退，伴有情绪不稳、行为幼稚、易冲动和思维紊乱等精神症状，部分患者可表现为孤独症。
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