背着她上下学的母亲、指导绘画的老师、探讨题目的同学、推轮椅的志愿者……眼前这幅四格漫画里,寥寥数笔勾勒出活灵活现的人物。轮椅上,戴着眼镜、蓄着短发的女孩嘴角上扬,目光坚定。
漫画里的女孩叫罗兴梅,一结束杭州的浙江省职高美术联考,她就马不停蹄地回到学校,赶在12月3日国际残疾人日到来之前画完这幅画。“我想借此机会,用画笔向身边的人表达感谢,他们都是我成长道路上照耀过我的‘光’。”罗兴梅说。
罗兴梅是瑞安市职业中等专业教育集团学校(以下简称“瑞职”)的高三学生。她身患脊髓性肌肉萎缩症(即脊肌萎缩症),连翻书都有困难,但她并没有向命运妥协。19年来,凭着坚定的信念和坚强的毅力,罗兴梅拿起画笔追逐梦想,一路走来,遇到的皆是温暖纯良。
命运的玩笑
楼梯上,一名中年妇女背着一个身体变形的短发女孩,步履蹒跚,吃力地沿着楼梯攀爬而上。为防止身体向下滑动,女孩倚靠在妇女背上,使劲把头埋向她的脖子。
画面中,中年妇女背上的孩子,就是罗兴梅。背着她的,则是她的妈妈谷定琴。
2004年春天,在上望街道薛前村,罗兴梅出生了,27岁的“新瑞安人”谷定琴品尝到了初为人母的喜悦。到了学步时,谷定琴却发现孩子走路不稳,像企鹅一样摇摇晃晃。
自罗兴梅三岁起,谷定琴和丈夫罗宪春就带着她辗转温州、上海、重庆、沈阳等地求医。医生告诉谷定琴,孩子患的是脊肌萎缩症,终生无法直立行走,没有治愈的可能。“我们攒不住钱,都用来给兴梅看病了。”回想起漫漫求医路,谷定琴总是忍不住抹眼泪,她告诉记者,多年治疗效果不佳,一次意外更是让小兴梅从此只能瘫坐在轮椅上,生活不能自理。
命运一次又一次对罗家人开起玩笑。由于遗传基因缺陷,谷定琴和罗宪春的第二个孩子也患有脊肌萎缩症。痛苦过后,他们决定勇敢面对现实,罗宪春放弃原来的工作,开网约车赚钱养家;谷定琴在家全力照顾罗兴梅和弟弟。
“哪怕砸锅卖铁,我们也要供两个小孩读书!”谷定琴和罗宪春只有小学文凭,但不忘鼓励两姐弟坚持读书,在他们眼中,这是改变孩子命运的唯一机会。上学后,罗兴梅先后在上望第二小学、上望第二中学上学。为了方便照顾她,父母带着弟弟一次次举家搬迁,从上望街道薛前村到新桥头村,再折回薛前村。罗兴梅考上瑞职后,一家人又租住在学校附近陪读,上演了现代版“孟母三迁”。
家人给了罗兴梅最大的安全感,让她拥有面对世界和逐梦未来的底气。自上学以来,罗兴梅刻苦学习,品学兼优,成绩名列前茅。她文化课成绩好,课余喜欢看书,尤其喜欢画画。“兴梅小时候就喜欢画画,家里的画已经摞到一米高了。”一说起罗兴梅的绘画天赋,罗宪春眼中写满骄傲,掏出手机向记者展示女儿的素描作品。
疾病让罗兴梅的身体变形,胳膊、腿都没有力气,甚至连翻书都有困难,更别说长时间提笔作画。她作画很慢,必须倚靠在小桌上,用左手托起右手,再用右手握住画笔,才能将色彩一点点地涂抹在画布上。然而这些都没能阻挡她求学上进的心。“曾经想过送孩子去特殊学校,但我们更希望她像正常孩子一样成长。”谷定琴说。
“第二个家”
画室里,专属座位上已支好画架、摆好画板、夹好画纸。女孩在轮椅上微笑着,老师俯身细心指导。
11月27日,记者来到瑞职阁巷校区,罗兴梅的教室在三楼,宿舍也在三楼。
“叮铃铃……”午休铃声响起,2021级工艺美术(1)班的学生飞奔着跑出教室,坐在教室第一排的罗兴梅却不着急。十分钟后,谷定琴准时出现在教室,扶起孩子、将其安顿在轮椅上。
谷定琴出现在这里是学校的安排。入学时,得知她每天特地从家跑到学校只为背孩子上厕所,班主任兼美术专业老师黄佳非看在眼里记在心里,她特地向学校申请聘用谷定琴在学校做宿管员。这样,既方便谷定琴接送孩子,也可以有一份稳定的收入,为家庭增加经济来源。“从寝室到教室只有50米的路程,照顾孩子轻松多了。”谷定琴笑着说。
跟着母女二人,记者走进了学校为她们安排的特殊宿舍。宿舍摆设很简单,两张床,两把椅子,一张书桌。门外10米处还有一个独立浴室,是学校考虑到罗兴梅行动不便特地腾出来的。“学校得知兴梅家的难处,在能力范围内的事情一定给予帮助。”瑞职校长谢炳冲表示,该校将残疾学生全部纳入助学金享受对象,免除经济困难残疾学生学费,并积极组织校内捐助和引入社会资助,不让残疾学生因自身缺陷而失去求学机会。
在罗兴梅前往省城参加美术集训和联考的5个多月时间里,黄佳非跑前跑后、尽心尽力。集训期间,她协调帮助谷定琴住在培训学校,守在孩子身边、照顾起居;美术联考中,帮助罗兴梅申请开通特殊人群绿色通道;帮助她申请并获批在高考期间延长考试时间。“我们‘Art理想家’就是兴梅的‘第二个家’,我们要共同守护她的梦想。”黄佳非说。
除了关注罗兴梅的学业,黄佳非还带着闺蜜一起以个人名义加入了结对帮扶小组,成了背后的“秘密资助人”,她们的加入让罗兴梅的额外生活补助金提高至每个月600元。
一路相伴
下课铃声刚响,安静的教室立刻沸腾了起来。短发女孩坐在课桌前,和同学一起探讨问题。
在美术联考考点,两位志愿者主动帮忙,推着女孩缓缓前往考场,并不时与她交谈,缓解她的紧张情绪。
“可以坐着工作”是罗兴梅对自己未来工作状态的描摹,“我的理想专业是动漫设计,未来我还会参加专升本考试。”说起对未来的规划,罗兴梅眼中闪烁着光芒,“好好读书,工作赚钱,不再让父母担心。”她左手费劲地托着右手,右手握着笔,黑框眼镜下的目光如炬。
这个小小的梦想,牢牢在罗兴梅心中扎了根。为此,她付出的努力比一般人多得多。每天她要在妈妈的帮助下才能到教室上课;不敢多喝水,也很少吃东西,否则会频繁上厕所;洗漱时间长,每天比别人早起一小时、晚睡一小时;课后不能活动,就使劲地看书、练字;美术集训期间,由于长期久坐,导致小腿肿胀、臀部生茧……
一个人行走的道路难免孤独,幸运的是,罗兴梅从来不是孤身一人。
瑞职校园里,温暖无处不在:午饭后回到教室,发现水杯里装满了水;笔掉在地上,早已有一只手将它温柔拾起;集体活动时,有人搬轮椅,有人搬画具……“我们是一家人,同学互帮互助是应该的。”黄佳非说,罗兴梅成绩优秀,同学们在生活上给予她关心与帮助,她则毫无保留地教同学们解题方法和学习技巧。如今,在罗兴梅所在的工艺美术(1)班,同学们都争相以这位身残志坚、乐观向上的小伙伴为学习榜样。
“我是幸运的,没有身边人的善意,就不会有现在的我。”罗兴梅表示,这些来自社会的善意,给了她不断向前的勇气,也让她坚信,只要坚持努力,未来的生活一定会越来越好。
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脊髓性肌萎缩症(spinal muscular atrophy):一类由脊髓前角运动神经元变性导致的肌肉无力、肌肉萎缩的疾病,属常染色体隐性遗传病,简称“SMA”。临床表现差异较大,根据患者起病年龄和临床病程,将SMA由重到轻分为4型,共同特点是脊髓前角细胞变性,临床表现为进行性、对称性的以肢体近端为主的广泛性弛缓性麻痹与肌萎缩,智力发育及感觉均正常,发病越早,预后越差。
国际残疾人日:12月3日是“国际残疾人日”,旨在促进人们对残疾问题的理解和动员人们支持维护残疾人的尊严、权利和幸福。今年国际残疾人日的主题是“采取统一行动,为残疾人并联合和依靠残疾人挽救和实现可持续发展目标。”